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Extendernos una mano de apoyo entre todos
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Por Juan Pablo Morales Estrada.
 
No es fácil ser familiar o amigo de un ser querido diagnosticado con Alzheimer. No es fácil ver como su salud se deteriora y los recuerdos que alguna vez disfrutamos juntos se esfuman de sus mentes. Menos fácil aún es cuidar a ese ser querido, pero es refrescante saber que millones de personas alrededor del mundo lo hacen posible con mucho amor. En Guatemala existe “Grupo Ermita”, una institución que al igual que la Alzheimer’s Association cumple con la misión de acoger familias afligidas por la enfermedad.
Para  mi familia todo empezó años antes de que mi madre fuera diagnosticada (después aprendí en los grupos de apoyo que para muchas otras personas se repetía el mismo escenario).

Un día cualquiera, me fui dando cuenta de que la casa tenía algún tiempo de estar relativamente desordenada, las cosas no estaban siempre en su lugar. Esto era extraño pues mi mamá, como cualquier típica mamá latinoamericana se jactaba siempre de la pulcritud y el orden que se mantenía en casa. Mi primera impresión fue: “mi mamá ya no se preocupa por esas cosas, finalmente se dio cuenta de que ya somos adultos y ahora va a empezará a  vivir para ella misma, más enfocada en sus proyectos y menos preocupada en el trabajo doméstico”. No era eso,  en realidad eran los síntomas de la enfermedad desarrollándose. 

Nunca voy a olvidar el día que finalmente la diagnosticaron con Alzheimer. Mi familia estaba aún en negación, no lo podían aceptar, así que yo con la ayuda de una tía (tía Hilda) que me ayudaba financiando las visitas al neurólogo, la lleve a diversos exámenes. Con los exámenes en mano entramos en la clínica. El doctor dio su diagnóstico final: enfermedad de Alzheimer, el mundo se me vino abajo.

Una persona nos habló de “Grupo Ermita”, allí encontramos todo el apoyo que necesitábamos, en el sentido práctico: que doctores visitar; donde comprar los medicamentos más baratos y de buena calidad; y en el sentido humano: el apoyo emocional. Ellos organizaron una cita para que toda la familia platicara de lo que estaba sucediendo, de nuestras ideas y sentimientos, y de cómo íbamos a proceder.

Empezamos con los cambios necesarios, por ejemplo, mudarnos de nuevo a la casa de mi padre y madre (donde vivía su mamá antes, por favor explique), la repartida de las cuentas que en su mayoría fueron pagadas por mi papa, pero todos contribuíamos  “hasta donde nos daba la camisa” como decimos en mi tierra. El inicio de las incesantes conversaciones para ponernos de acuerdo en todo, repartirnos horarios de cuidado, y todo esto con la consigna “solo uno de nosotros puede desesperarse a la vez”. Es curioso que mi mamá fue siempre el elemento que unía a la familia, ella organizaba las tradiciones, tomaba las fotos, recordaba los cumpleaños. Ahora era nuestro turno de asumir estas funciones y demostrarle nuestro amor. Una vez más, mi mamá tomo ese papel heroico e histórico de las madres: nos dio la oportunidad de vivir la experiencia más difícil que hemos vivido como familia, y también la experiencia que hasta la fecha, nos ha unido con más fuerza “Cuidarla”.

En la casa de Grupo Ermita nos reuníamos con profesionales de la salud como psicólogos, geriatras, trabajadores sociales etc. También nos reuníamos con otras familias que estaban pasando las mismas situaciones con las cuales intercambiábamos consejos y consuelos. Nos dieron la oportunidad de estudiar y graduarnos como cuidadores de personas con Alzheimer por un precio simbólico. Fueron una bendición, una “tabla en medio de un mar turbulento”.

Con algunas diferencias en cuanto a presupuesto, hay algo muy parecido entre la situación de mi país con respecto a los Estados Unidos: tanto Grupo Ermita de Guatemala como Alzheimer’s Association, capítulo de la ciudad de New York hacen milagros con los fondos recibidos, pero necesitan mucho mas. También veo que en las dos instituciones hay un arco iris de personas de diferentes edades, colores de piel, religiones e historias que trabajan juntos en armonía y con mucho amor para un mismo propósito: extendernos una mano de apoyo entre todos.   

Juan Pablo Morales Estrada, es actualmente un voluntario aquí en el capítulo de la ciudad de New York. El cuido a su madre Magaly, hasta el año 2006 cuando ella murió en la ciudad de Guatemala.


 

Alzheimer's Association

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Formed in 1980, the Alzheimer's Association is the world's leading voluntary health organization in Alzheimer's care, support and research.