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Cuidadora en la Distancia
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Soy  cuidadora en la distancia pues estoy pendiente del cuidado de mi padre, quien vive en Colombia. Mi padre tiene 81 años y desarrolló demencia hace pocos años. Por su temperamento autoritario y dominante no acepta su enfermedad, razón por la cual no ha permitido que se le haga una valoración para tener un diagnostico y saber  en cual estado se encuentra. El es un medico cirujano, fue un líder político respetado por su comunidad y tuvo éxito profesional. En general, es una persona muy activa.

Al enterarme de su enfermedad me preocupe mucho, nunca  pensé que eso le ocurriría a él. A pesar  de que habían casos de familiares  con demencia, los pase desapercibidos, por eso es importante informarnos y estar alertas con nuestros antecedentes familiares. Mi familia y yo no sabíamos como enfrentar los  cambios de conducta que él presentaba como olvidos y repeticiones. Fue cuando encontré la asociación de Alzheimer que ha sido mi apoyo  grande a través de las reuniones semanales,  donde nos encontramos personas que estamos viviendo situaciones similares;  talleres que nos  hacen reflexionar sobre como entender, conocer y respetar  a la persona que cuidamos  y a través de folletos  y revistas.

La experiencia de cuidar a distancia  es diferente  “estoy y no estoy”, la lejanía facilita el olvido si no estamos pendientes de manifestarnos.  Extraño no estar compartiendo el diario vivir y estar  cerca a mi padre pues  algún día él podrá no acordarse de mí. Estoy participando activamente en los  objetivos  del  cuidado que es mejorar  su calidad de vida pero muchas veces  me siento sola en esta lucha pues  tengo una familia numerosa que no acepta y niega la enfermedad, no se solidariza ni quiere enfrentar la realidad y la magnitud de esta enfermedad. Por eso me parece  muy importante  mantener las fuentes de educación e información para que podamos educar  nuestras  familias a nuestra comunidad y sea una tarea de grupo y no solo de pocas personas  que se  involucran en este cuidado.

Si estuviera cerca de mi padre conversaría mucho con él, no lo dejaría tanto tiempo solo, lo llevaría a recorrer  el pueblo  que tanto  ha querido, le conseguiría películas sencillas de cirugías y procedimientos  que fueron su pasión.

A pesar de mi lejanía por vivir en Nueva York, esta enfermedad me ha acercado a mi familia y especialmente a mi padre.   Antes no estábamos de acuerdo en  muchas cosas, su fragilidad me ha hecho mirarlo de otra forma, admirarlo, respetarlo y  ver la influencia profunda que ha tenido en mí como persona y profesional pues también trabajo en salud.

Me involucro en su cuidado llamándolo con frecuencia, a veces nos vemos  por la cámara en Internet, habló con la hermana  que mas lo entiende y que mas se ha educado en su cuidado. Mi madre ha sido la persona más difícil para que entre en su mundo sin tanta explicación lógica.

En este momento, mi padre se encuentra en una etapa moderada conservando su independencia para sus actividades rutinarias. Su estado físico es envidiable, pero su memoria día tras día se deteriora,  lo mismo que su ubicación de lugar y fecha.

Una parte muy importante de esta experiencia como cuidadora en la distancia es que he explorado y enfrentado mis temores y frustraciones. He tenido momentos tristes, alegres  que me han hecho madurar. La vida es un reto constante  que es más llevadero si estamos acompañados. Gracias a las personas que me han enseñado, me han escuchado y han compartido sus experiencias conmigo.


 

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