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Hector Pou
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El otro día estuve recordando a mi padre y comentando con mi familia lo mucho que ha mejorado el cuidado para alzheimer desde que él murió.

Mi padre nació en Puerto Rico en los años 20’s y fué uno de 7 hermanos. Él no tuvo una educación formal, y se dedico a trabajar en New York en una fábrica de plásticos como capataz, por casi 37 años. Mientras tanto, mi madre cuidaba de mí, su único hijo. Mi vida familiar fue muy buena, a pesar de que mi padre a veces cuestionaba si hubiera sido mejor que él se hubiera dedicado a otra profesión, como cortador de diamantes, que pagaba mucho más.

Cuando yo tenía 13 años fuimos a Ponce, Puerto Rico, a una reunión familiar. Ya desde entonces mi abuelo empezaba a volverse un peso para la familia, y especialmente para mi abuela, debido a sus “olvidos”. A veces se rehusaba a bañarse y deambulaba por las calles. Como él era bien conocido en Ponce, cuando lo reconocían en la calle lo regresaban a casa.

Como mi tío Ángel era médico, él se convirtió en el principal cuidador de mi abuelo, y ayudaba a mi abuela. En los años 50’s y 60’s esto se conocía simplemente como “senilidad”, pero por las conversaciones de mi tío, yo sabía que se trataba de Alzheimer. Él también me explicó que estaba algo preocupado pues nuestra historia familiar tenía muchos casos de demencia. Además de mi padre, [quien murió por las complicaciones de Alzheimer en 1992,] cinco de sus siete hermanos padecieron de esta condición.

A finales de los años 70’s empezamos a notar ciertos problemas con la memoria de mi padre, pero la mayoría de nosotros los ignoramos quizá por no querer enfrentarnos a la realidad. Incluso sus jefes estaban preocupados pues él ya había tenido algunos accidentes con la maquinaria en su trabajo. En 1979, mi padre fue obligado a jubilarse. Como estaba todavía muy joven, no podía recibir ayuda del Seguro Social, y un diagnóstico de Alzheimer no garantizaba apoyo del Seguro Social por Incapacidad.

Afortunadamente, por ese entonces se le prestaba más atención a esta enfermedad, en parte porque la hija de Rita Hayward, la Princesa Yasmín, hablaba abiertamente sobre la enfermedad. Esto ayudó para que mi padre recibiera los beneficios de incapacidad tan pronto como fué posible. La enfermedad de Alzheimer recibió mucha atención a nivel nacional por muchos años, hasta que la epidemia del SIDA alcanzó una dimensión catastrófica, pasándola a segundo plano, hasta que la muerte del presidente Reagan la volvió a poner en primer plano.

A mediados de los 80’s, mi madre fué diagnosticada con mieloma múltiple, y entonces yo tomé un papel más importante en el cuidado de mis padres. Cuando la condición de mi padre empeoro, le sugerí a mi madre que lo internáramos en un ancianato, pero ella como buena mujer Latina, se rehusó. Y fue solo hasta que él se cayó en el baño, que ella decidió que ya no podía cuidarlo por sí sola y acepto. Para ese entonces, yo ya estaba casado y al cuidado de mi propia familia.

Mi madre lo visitaba todos los días, pero la condición de mi padre empeoraba volviéndolo muy agresivo, forzando su traslado a una unidad psiquiátrica en New Jersey. En la unidad psiquiátrica, mi padre no fue tratado como un paciente con demencia, sino como un paciente psiquiátrico, y le administraban drogas psicotrópicas no adecuadas para él. Su condición empeoró, y yo entré en depresión por visualizar mi futuro al envejecer.

Después de año y medio, mi padre fue trasladado al ancianato de donde había salido, y ahí permaneció hasta su muerte en 1992. Auque el cuidado para pacientes con Alzheimer estaba empezando a mejorar, hoy en día es muy diferente de lo que era antes. Desde la muerte de mi padre, he notado cómo el cuidado ha mejorado tanto en las clínicas como en el hogar, existiendo ayuda también para el cuidador. Todavía queda mucho por mejorar, pero como Latinos debemos saber que existe ayuda en la comunidad, y que el cuidador no esta solo.


 

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