El número de estadounidenses viviendo con Alzheimer está creciendo — y creciendo rápidamente. Más de 6 millones de estadounidenses de cada edad tienen Alzheimer.

Se estima que 6.7 millones de estadounidenses de la edad de 65 años y mayores están viviendo con Alzheimer en 2022. El setenta y tres por ciento tienen 75 años o más.

• Alrededor de 1 en 9 de la edad de 65 años y mayores (10.7%) tiene Alzheimer.
• Casi dos tercios de estadounidenses con Alzheimer son mujeres.
• Los negros mayores son casi dos veces más propensos a tener Alzheimer u otras demencias que los blancos mayores.
• Los hispanos mayores son casi una vez y media más propensos a tener Alzheimer u otras demencias que los blancos mayores.

A medida que el tamaño de la población de EE.UU. de la edad de 65 años y mayores sigue creciendo, así también crecerán el número y la proporción de estadounidenses con Alzheimer u otras demencias. Para 2050, el número de las personas de la edad de 65 años y mayores pueda crecer a unos 12.7 millones proyectados, salvo el desarrollo de avances médicos para prevenir o curar la enfermedad de Alzheimer.

El Alzheimer no es solo la pérdida de la memoria, el Alzheimer mata.

• 1 de 3 personas mayores muere con Alzheimer u otra demencia. Mata a más personas que el cáncer de mama y el cáncer de próstata combinados.
• Las muertes debidas al Alzheimer han más que duplicado entre 2000 y 2019, mientras las muertes de la enfermedad cardiaca — la causa mayor de muertes — han disminuido.
• En la edad de 70 años, las personas mayores viviendo con Alzheimer son dos veces más propensas a morir antes de la edad de 80 que los que no tienen la enfermedad.

Personas de la edad de 65 años y mayores sobreviven un promedio de cuatro a ocho años después de un diagnóstico de Alzheimer, sin embargo algunos viven hasta 20 años con Alzheimer. Esto refleja la progresión lenta e incierta de la enfermedad.

El ochenta y tres por ciento de la ayuda proporcionada a personas mayores en los EE.UU. viene de miembros de la familia, amigos, u otros cuidadores no remunerados. Casi la mitad de todos los cuidadores que proporcionan ayuda a personas mayores lo hacen para alguien viviendo con Alzheimer u otra demencia.

¿Quiénes son los cuidadores?

• Aproximadamente el 30% de los cuidadores son de la edad de 65 años o mayores.
• Casi la mitad de todos los cuidadores (48%) que proporcionan ayuda a adultos mayores lo hacen para alguien que vive con Alzheimer u otra demencia.
• Aproximadamente dos tercios de los cuidadores son mujeres; más específicamente, más de un tercio de los cuidadores de demencia son hijas.
• Aproximadamente un cuarto de los cuidadores de demencia son de la “generación sandwich” — lo cual quiere decir que cuidan no tan solo de un padre de edad avanzada pero también por lo menos a un niño.
• Cuarenta y un por ciento de los cuidadores tienen ingresos del hogar de $50,000 o menos.

El Alzheimer tiene un impacto devastador en los cuidadores. Comparado con los cuidadores de personas sin demencia, el doble de los cuidadores de los que tienen demencia indican dificultades emocionales, financieras, y físicas considerables.

De los costos de toda la vida de cuidar a alguien con demencia, el 70% es soportado por las familias — o a través de gastos de salud y cuidado de largo plazo fuera del bolsillo o del valor del cuidado no remunerado.

Mientras aumenta la prevalencia de la enfermedad de Alzheimer, también aumenta la necesidad de miembros adicionales del personal remunerado que están involucrados con el diagnóstico, el tratamiento, y el cuidado de los que viven con la enfermedad.

• Aunque la mayoría de los diagnósticos iniciales se los hacen los médicos de atención primaria (PCP por sus siglas en inglés), casi 40% reportaron que “nunca” o “solo a veces” se sienten cómodos al diagnosticar el Alzheimer u otra demencia.
• La mitad de los PCP reportaron que no se sienten adecuadamente preparados para cuidar a los individuos con Alzheimer y otras demencias. Más del 25% reportan estar “solo a veces” o “nunca” cómodos contestando preguntas de pacientes sobre la demencia.
• Los EE.UU. tendrá que casi triplicar el número de geriatras para cuidar efectivamente al número proyectado de personas con Alzheimer para 2050.
• Pocos profesionales de cuidado especializan en la geriatría:
  • Solo el 12% de enfermeros practicantes tienen competencia especial en el cuidado gerontológico.
  • Menos del 1% de enfermeros registrados, asistentes de médico, y farmacólogos se identifican como especialistas en la geriatría.
  • Solo el 4% de trabajadores sociales tienen certificación formal en el trabajo social geriátrico.
• Se proyecta que la demanda para trabajadores de cuidado directo (roles como ayudantes de enfermeros y ayudantes de cuidado en casa) crecerá por más de 40% entre 2016 y 2026, mientras se espera que disminuirá su disponibilidad.
• Las tasas de rotación son muy altas para los trabajadores de cuidado directo — estimado en 64% anualmente para los que proporcionan cuidado en casa y 99% para asistentes de enfermería en asilos de ancianos.

Los costos del cuidado de salud y el cuidado a largo plazo para individuos viviendo con Alzheimer u otras demencias son considerables, y la demencia es una de las condiciones más costosas para la sociedad.

En 2023, el Alzheimer y otras demencias le costarán $345 mil millones a la nación — sin incluir el valor del cuidado no remunerado. Se anticipa que Medicare y Medicaid cubrirán $222 mil millones (el 64%), mientras se anticipa que los gastos de bolsillo serán $87 mil millones. Pagos totales para el cuidado de salud, cuidado de largo plazo y cuidado de hospicio para personas con demencia están proyectados a aumentar a casi $1 billón en 2050.

• El costo total de por vida del cuidado de una persona con demencia se estima en $392,874.
• Las personas que viven con Alzheimer u otras demencias tienen el doble de visitas al hospital cada año que otras personas mayores.
• Los beneficiarios de Medicare con Alzheimer u otras demencias son más propensos que los sin demencia a tener condiciones crónicas, tales como la enfermedad cardiaca, la diabetes, y la enfermedad renal.
• Las personas mayores que viven con Alzheimer u otras demencias tienen más estancias en instalaciones de enfermería especializada y visitas de cuidado de salud en casa cada año que otras personas mayores.
• Las personas viviendo con Alzheimer u otras demencias son gran parte de la proporción de todas las personas de edad avanzada que reciben servicios diurnos para adultos y cuidado de asilo de ancianos.

La aprobación de dos tratamientos nuevos por parte de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA por sus siglas en inglés) ha generado entusiasmo y esperanza para individuos con deterioro cognitivo leve (DCL) o demencia leve debida a la enfermedad de Alzheimer, y sus familias. Para recibir mejor cuidado, es esencial que los pacientes tengan conversaciones con sus proveedores de cuidado de salud lo antes posible, y que el personal médico esté adecuadamente preparado para manejar el diagnóstico, cuidado, y eventual tratamiento del Alzheimer y otras demencias.

Desafortunadamente, la realidad, como es reportado por The Patient Journey in an Era of New Treatments, es que la mayoría de los estadounidenses son reticentes de ver a un médico temprano y tienden a esperar hasta que los síntomas tengan un impacto notable en sus vidas.

• Solo 40% de estadounidenses dicen que hablarían en seguida con su médico al experimentar síntomas de DCL. Muchos descartan los cambios en la memoria como “envejecimiento normal”.
• Al mismo tiempo, el 70% de estadounidenses dijeron que querrían saber temprano si tienen la enfermedad de Alzheimer si les permitiría tratamiento más temprano.
• Los participantes enumeraron retos persistentes con comunicarse eficazmente con su PCP, incluyendo:
  • Reacciones emocionales y vocabulario limitado para expresar problemas cognitivos.
  • Riesgos percibidos — como recibir un diagnóstico incorrecto, aprender de un problema de la salud grave y recibir tratamientos innecesarios — los cuáles sobrepasan lo beneficios.
  • Suposiciones sobre lo que los médicos dirán y harán.
  • Un deseo de conversaciones inclusivas y culturalmente apropiadas y una toma de decisiones compartida.
  • Una preferencia de discutir problemas cognitivos con amigos en vez de profesionales médicos o familiares.
  • Los médicos no toman la iniciativa para hablar con sus pacientes tampoco. Casi todos los PCP reportan esperar a que sus pacientes (97%) o sus familiares (98%) los haga saber de síntomas o soliciten una evaluación.

Si los que tienen preocupaciones cognitivas superan sus dudas, el primer profesional médico al cual muchos se acercan es su proveedor de cuidado principal. Pero los PCP reportan una falta de tiempo y confianza en el diagnóstico y el cuidado de personas con Alzheimer u otra demencia. En cambio, remiten pacientes a especialistas, los cuales pueden o no estar accesibles. Es probable que la escasez de especialistas o especialistas que están a capacidad y no están aceptando nuevos pacientes tenga el impacto más inmediato y obvio en personas en la fase DCL de la enfermedad de Alzheimer que pueden ser elegibles para tratamientos nuevamente aprobados.

• Veinte estados de los EE.UU. se han declarado “desiertos de neurología de demencia”, lo cual significa que se proyecta que van a tener menos de 10 neurólogos para cada 10,000 personas con demencia para 2025.
• Los EE.UU. tendrán que casi triplicar el número de geriatras que estaban practicando en 2021 para cuidar eficazmente del aproximado 10% de los que tienen 65 años y mayores que se proyectan que van a tener demencia de Alzheimer en 2050.
• El 44% de los PCP en ciudades grandes, el 54% en áreas suburbanas cerca de ciudades grandes, el 63% en ciudades o pueblos pequeños, y el 71% de los PCP en áreas rurales reportaron que no habían bastantes especialistas en su área.

Más allá de la necesidad de más especialistas en el campo del cuidado de la demencia, continuar educando las comunidades sobre la memoria, problemas cognitivos y el cuidado de salud en esta era de tratamientos nuevos y emergentes es clave.

Vea la infografía del informe especial.