Los días de fiesta suelen estar repletos de intercambios, risas y recuerdos. Pero también pueden conllevar estrés, decepción, o tristeza. Una persona viviendo con Alzheimer puede sentir un sentido especial de pérdida durante los días de fiesta por los cambios que ha experimentado. Los cuidadores pueden sentirse abrumados al mantener tradiciones mientras proporcionan cuidado y adhieren a las precauciones de seguridad. A continuación hay consejos e ideas para disfrutar seguramente del tiempo junto con familiares y amigos durante los días de fiesta.

Ajustar expectativas

  • El estrés de las responsabilidades de la prestación de cuidado más las tradiciones festivas puede tener un impacto. Es importante cuidar su bienestar físico, mental y emocional.
  • Organice una conversación en grupo por teléfono, videollamada, aplicación de mensajería o correo electrónico para que la familia y los amigos hablen de las celebraciones de las fiestas con antelación. Asegúrese de que todos comprendan su situación de prestación de cuidados y las precauciones de seguridad que está tomando para ayudar a mantener sano a su ser querido.
  • Comunique expectativas realistas sobre lo que puede y no puede hacer. A veces esto puede ocasionar un sentido de pérdida si tiene que dejar un rol que siempre ha tenido, como la persona que hace el pavo, los tamales o el pernil, pero considerelo como una oportunidad para que otro miembro de la familia empiece una nueva tradición.
  • Una conversación previa es también un buen momento para informar a los demás sobre cualquier cambio que puedan observar en la persona que vive con demencia. Lea más sobre cómo familiarizar a los demás con la situación durante los días de fiesta.  
  • Permítase hacer sólo lo que pueda manejar de manera razonable y segura, lo que probablemente signifique reuniones mucho más pequeñas y casuales, si es que las hay. Nadie debe esperar que usted mantenga todas las tradiciones o eventos festivos.
  • Algunas personas viviendo con Alzheimer se pueden confundir o agitar por las noches (síndrome de ocaso). Considere celebrar más temprano en el día para evitar esto.

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Estamos aquí para ayudar

Conéctar mediante la tecnología

Si no puede visitar a la persona, todavía pueden conectarse durante los días de fiesta.

  • Utilice programas de videollamadas como Zoom o WhatsApp para reunirse virtualmente. Ya que puede ser difícil mantener conversaciones en video con grupos grandes, puede ser útil añadir cierta estructura a la llamada. Juegue lotería, cante villancicos o comparta imágenes de reuniones pasadas.
  • Utilice el video para captar y enviar momentos especiales de manera digital, como los niños abriendo regalos.
  • Planifique una videollamada para cocinar una receta especial juntos.
  • Grabe y envíe un "video de tarjeta navideña" que incluya mensajes personalizados.
  • Programe una hora para ver juntos una película festiva favorita desde hogares separados. Hablen por teléfono, por mensaje de texto o video mientras la ven.
  • Si su ser querido tiene dificultades con la tecnología, pregúntele a un cuidador principal, o al personal de una comunidad de vida asistida, si puede ayudar a facilitar una videollamada. Si eso no es posible, conectarse con una simple llamada telefónica ayuda en gran medida a sentirse juntos en los días de fiesta.
  • Las conversaciones cruzadas o simultáneas pueden ser un reto para las personas que viven con demencia o discapacidad auditiva, así que téngalo en cuenta al planificar.

Avisar a otros de la situación

Los días de fiesta están llenos de emociones, así que puede ser útil avisar a los amigos y familiares qué pueden esperar. Si la persona se encuentra en las etapas tempranas del Alzheimer, es posible que los familiares y amigos no noten ningún cambio. Pero la persona que vive con demencia puede tener problemas para seguir la conversación o tendencias a repetirse. Si la persona se encuentra en la etapa media o tardía del Alzheimer, puede haber cambios significativos en las habilidades cognitivas desde su última interacción con algunos miembros de la familia.

Estos cambios pueden resultar chocantes y difíciles de aceptar. Asegúrese de que los amigos y familiares entiendan que los cambios en el comportamiento y la memoria son causadas por la enfermedad y no por la persona. Se puede facilitar la comunicación al ser paciente, no interrumpir o corregir y darle a la persona tiempo para terminar su discurso. Si la persona no puede comunicar de una manera clara, responda a su tono.

Quizá le resulte más fácil compartir los cambios en una carta o un correo electrónico que pueda enviarse a varios destinatarios. Este es un ejemplo:

"Escribo para informarle cómo van las cosas en nuestra casa. Aunque estemos esperando los días de fiesta, pensamos que podría ser útil que entendiera nuestra situación actual con anticipación.

Es posible que note que ___ ha cambiado desde la última vez que lo/la vió. Entre los cambios que puede notar se encuentran ___. Incluyo una foto para que sepa cómo ___ se ve ahora. Debido a que ___ a veces tiene problemas para recordar y pensar con claridad, su comportamiento es un poco impredecible.

Por favor, comprenda que es posible que ___ no recuerde quién es y que lo/la confunda con otra persona. Por favor, no se ofenda por esto. Él/ella agradece el tiempo que pasa con nosotros y nosotros también. Por favor, trate a ___ como trataría a cualquier persona. Una sonrisa cálida será más apreciada de lo que pueda imaginar. Aquí hay algunos recursos sobre la comunicación (solo disponible en inglés) con alguien con demencia. Aquí hay algunos recursos sobre la comunicación (solo disponible en inglés) con alguien con demencia.

Le pedimos que llame cuando esté cerca para que podamos prepararnos para su llegada. Con su ayuda y apoyo, podemos crear un recuerdo festivo que todos atesoraremos."

Para obtener más ideas sobre cómo informar a los demás sobre los cambios en su ser querido, únase a ALZConnected (solo disponible en inglés), nuestra comunidad de apoyo gratuita en línea donde cuidadores como usted comparten consejos sobre lo que les ha funcionado.

Involucre a la persona que vive con demencia

Involucre a la persona en actividades seguras y manejables de preparación para las fiestas que le gusten:
  • Pídale que lo ayude a preparar la comida, envolver paquetes, ayudar a decorar o poner la mesa.
  • Evite usar dulces, frutas y verduras artificiales como decoración porque una persona que vive con demencia podría confundirlos con alimentos reales. Las luces parpadeantes también pueden confundir a la persona.
  • Cuando haga planes para las fiestas, considere lo que será más cómodo y agradable para la persona que vive con demencia, sin dejar de tener en cuenta la seguridad. Mantenga la rutina normal de la persona en la medida de lo posible, para que los preparativos de las fiestas no se conviertan en algo perturbador o confuso.
  • Concéntrese en las cosas que le aportan felicidad y deje de lado las actividades que le parecen abrumadoras, estresantes o demasiado arriesgadas. Asumir demasiadas tareas puede desgastarlos a ambos.
  • Aproveche las tradiciones y los recuerdos y experimente con tradiciones nuevas que puedan ser menos estresantes o que se ajusten mejor a sus responsabilidades de cuidado, como ver películas de temporada.

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Aprenda las señales

Adapte el intercambio de regalos

Dependiendo de la etapa de la enfermedad, algunos regalos bienintencionados (solo disponible en inglés) para la persona o su cuidador pueden ser prácticos o traer felicidad. 

Otros consejos:
  • Abrir regalos por una videollamada como Zoom o WhatsApp o hasta por teléfono todavía puede sentirse muy personal.
  • Aconseje a las personas que no den regalos como herramientas o instrumentos peligrosos, utensilios, juegos de mesa desafiantes, equipos electrónicos complicados o mascotas.
  • Dependiendo de sus habilidades y preferencias, involucre a la persona en la entrega de regalos. Por ejemplo, alguien que alguna vez disfrutó de hacer tamales puede disfrutar ayudando a preparar la masa y embarrando las hojas antes de envolver los tamales y llenar la olla. O puede comprar el regalo para que la persona lo envuelva.

Proteger la salud

Las vacunas, tanto la vacuna COVID-19 como la vacuna contra la gripe estacional, son un paso importante para proteger la salud y la seguridad de las personas con la enfermedad de Alzheimer u otra demencia, así como de sus cuidadores. La Alzheimer's Association recomienda encarecidamente su uso, especialmente cuando los amigos y la familia esperan reunirse para las fiestas.
 
  • Si no se siente bien, quédese en casa. Puede pasar en carro y saludar, o mostrar un mensaje en cartulina, o visitar mediante una videollamada.
  • Si la persona con demencia vive en una comunidad de cuidado, asegúrese de checar su política de visitantes.