La nicaragüense Karen A. Dorsman es investigadora de la enfermedad de Alzheimer, educadora comunitaria y candidata a doctorado en el programa de psicología clínica en la Universidad de Texas Southwestern Medical Center (UTSW). Hablamos con ella sobre cómo su cultura ha influido en su trabajo y sus esperanzas para el futuro de la investigación sobre el Alzheimer y la demencia.
¿Cómo se centró en la investigación de la enfermedad de Alzheimer?
Al terminar mi licenciatura en Uruguay, conseguí un trabajo como psicometrista, administrando y calificando pruebas neuropsicológicas. Esta clínica de memoria evaluó a adultos, la mayoría de ellos mayores de 50 años, y mientras los evaluaba, me interesé en hablar con sus familias. Fue a través de estas conversaciones que me di cuenta de cuánto había cambiado la persona frente a mí y, como resultado, cuánto había cambiado también la dinámica familiar. Por ejemplo, la gente dejó de disfrutar de actividades que solían traerles alegría como cocinar o conversar después de cada comida, algo que los uruguayos llaman “sobremesa”.
También vi que las comunidades en las ciudades se adaptaban de manera muy diferente a las de las áreas rurales cuando se trataba de enfrentar el Alzheimer y otras demencias. Algunas personas consideraban los signos y síntomas de la enfermedad de Alzheimer como parte del envejecimiento normal, mientras que otras familias tenían conciencia de que esto no era una parte normal del envejecimiento. Hoy en día, gran parte de lo que aprendí durante ese trabajo es por qué mi investigación se centra en los aspectos ambientales y socioculturales de la salud cognitiva.
Mi familia es otra razón por la que me involucré en el campo. Perdí a mi madre cuando tenía 6 años y mi padre contó con el apoyo de mi abuela para ayudarme a criarme. Fui testigo de cómo cambió mi abuela con el tiempo, como resultado de la enfermedad de Alzheimer atípica. Cuando cumplí 15 años, las diferencias de comportamiento de la abuela estaban desconcertando a mi familia; habían pensado que el olvido era el principal, o el único, sello distintivo de la enfermedad de Alzheimer. Fue una curva de aprendizaje para ellos comprender que los comportamientos de Alzheimer y demencia como la apatía no eran mi abuela. Era su enfermedad, trabajando duro.
¿Cómo ha influido tu cultura en tu trayectoria como investigadora?
Me identifico como parte de una cultura colectivista: que lo que hacemos en nuestros sistemas familiares, vecindarios y comunidades impacta a los demás. Mi cultura cree que tu entorno afectará tu forma de crecer, y no solo físicamente, sino también emocional, intelectual y socialmente.
Cada vez que reflexiono sobre una pregunta de investigación de Alzheimer y trabajo con una persona que vive con la enfermedad, pienso en dónde vive la persona y con quién se conecta. Esta mentalidad tiene el mayor impacto en mi trabajo. El mudarme de Nicaragua a Uruguay y luego al Área de la Bahía, involucrarme con personas de toda América Latina, fue una parte importante de mi camino, porque experimenté la heterogeneidad dentro de las poblaciones latinas. He visto cómo se ve el envejecimiento de manera diferente en varios países o en diferentes partes del mismo país.
Mi esperanza para el campo es que, dado que todos estamos conectados virtualmente, trabajaremos para continuar aprendiendo unos de otros para colaborar e intercambiar habilidades, haciendo preguntas como: '¿Qué quieres aprender sobre cómo abordamos las diferencias en la calidad de la educación?.' Espero que los investigadores sigan compartiendo habilidades, porque la investigación interdisciplinaria y la colaboración son lo que nos hará avanzar. Eso es lo que me encanta de ser parte de este campo; colaborar con investigadores, como los epidemiólogos sociales, que nunca hubiera conocido fuera de este campo cada vez más amplio.
Cuéntenos sobre su formación en neuropsicología y qué le espera a continuación.
Este año comencé mi internado en neuropsicología pediátrica, que ha sido fascinante. Las preguntas que hago relacionadas con las disparidades de salud en el envejecimiento cognitivo están muy relacionadas con problemas que aparecen antes en la vida. Planeo absorber todo el conocimiento que pueda mientras trabajo con familias que enfrentan el diagnóstico de trastornos del neurodesarrollo en sus hijos, determinando a qué terapias de intervención tienen acceso y cómo podemos mejorar el acceso a la atención. Cuanto más aceptemos el hecho de que las disparidades en el envejecimiento se crean temprano en la vida, más posibilidades tenemos de influir en las políticas de salud pública que ayudarán a nuestra salud cognitiva colectiva en general.
Además de mi investigación, sigo centrándome en la educación comunitaria. Me gusta pensar en mi trabajo en la comunidad como una calle de doble sentido: enseño lo que he aprendido, pero también estoy aprendiendo. Me ayuda en mi investigación cuando escucho de personas sobre temas como los factores de riesgo de la enfermedad de Alzheimer y me permite reformular los cuestionarios de investigación futuros que informan mi trabajo.
De cara al futuro, no puedo esperar para reunirme con mis compañeros investigadores en reuniones científicas y seguir trabajando para abordar el acceso a la atención médica como una cuestión socioeconómica. Espero que haya más fondos para ayudar a comprender los mecanismos biológicos a través de los cuales esos factores ambientales y sociales afectan el proceso de la enfermedad. Si bien puede que no suponga una diferencia para alguien que vive con la enfermedad de Alzheimer en la actualidad, sé que afectará a las generaciones futuras de personas que viven con la enfermedad y a sus cuidadores.
¿Cuáles son sus esperanzas para el futuro de la investigación sobre el Alzheimer?
Creo que nuestros cuerpos mantienen una huella de nuestras experiencias cognitivas, emocionales y físicas a lo largo de nuestras vidas, y que el envejecimiento cognitivo refleja esa huella. Cuanto más aprendamos sobre los factores de riesgo de la demencia, más conocimiento tendremos para crear y adaptar políticas públicas que nos impacten a todos.
Las poblaciones hispanas/latinas en los EE. UU. tienen antecedentes y experiencias de vida muy diferentes; la historia de nuestra colonización es muy diferente, de América del Sur a América del Norte, el estado de la natividad y las razones para emigrar a los EE. UU. también varían. Quiero que haya un mayor enfoque en la heterogeneidad y la diversidad clínica. Comprender esa pieza del rompecabezas será importante para comprender los datos de salud de los migrantes, porque las intervenciones que pueden funcionar para una persona nacida en los EE. UU. cuya familia inmigró de Nicaragua pueden no tener necesariamente el mismo enfoque que se necesita para un nicaragüense que vive en los EE. UU. o en el extranjero.
Hoy en día, veo a muchas personas apasionadas (cuidadores, investigadores, voluntarios) que se unen en torno a un objetivo, un mundo sin la enfermedad de Alzheimer. Esta enfermedad no afecta a una sola persona ni a una comunidad, nos afecta a todos. Cuanto mejor utilicemos nuestras habilidades y conocimientos para trabajar juntos y comprender las causas de la enfermedad de Alzheimer, más podremos hacer en esta lucha para avanzar. Esa es mi mayor esperanza: el progreso de todas las familias que se han visto afectadas.
Acerca: Nacida y criada en una familia numerosa en Nicaragua, Karen es actualmente candidata a doctorado en psicología clínica con énfasis en neuropsicología en UTSW. Ella es la representante estudiantil electa de la Sociedad Hispana de Neuropsicología y una mentora dedicada para estudiantes con antecedentes minoritarios. Apasionada por el alcance comunitario, también es educadora de salud comunitaria y tiene experiencia en la curaduría de conferencias como miembro del comité ejecutivo del Simposio de Latinos y Alzheimer. A Karen le gusta bailar folclore nicaragüense y pasear con su perro, Coconut.