Sonia Martínez comenzó a trabajar como voluntaria en la Alzheimer’s Association después de que le diagnosticaron la enfermedad a su tío. Desafortunadamente, la enfermedad de Alzheimer es un diagnóstico que la familia de Sonia conoce bien. "Mi querido papá falleció hace seis años debido a complicaciones del Alzheimer", comparte. "Y hoy, mi mamá vive con demencia".
Mi Familia, Mi Inspiración
Habiendo visto la enfermedad de Alzheimer y la demencia desenfrenadas en su familia, Sonia se conectó con su capítulo local de la Alzheimer’s Association, “con la esperanza de compartir mi historia e involucrarme de cualquier manera que pueda, especialmente con la población latina. Si podemos hacer algo desde el principio, tomar medidas en nuestras propias familias y comunidades, creo que podemos ayudar a lograr un cambio duradero".
El voluntariado como defensora era algo natural para Sonia, quien trabajaba en relaciones gubernamentales. Después de una visita a la capital de su estado en Albany, Nueva York, Sonia compartió: "Vi a otros defensores reunirse y lo poderosas que son nuestras voces cuando se amplifican". Después de mojarse los pies en el mundo de la defensa del Alzheimer, Sonia ayudó a facilitar un grupo de apoyo en español en Westchester, NY. “Fue asombroso ver a tantos hijos adultos traer a sus padres al grupo de habla hispana”, dice ella. “Ver participar a padres latinos mayores fue muy emotivo para mí”. Al ayudar a estas familias, "¡encontré una nueva forma de usar mi voz!"
Y mientras su madre continúa luchando contra la demencia, Sonia y sus hermanas rotan las tareas de cuidado, ya que su madre todavía vive en casa. "Si bien actualmente es bastante independiente, estamos investigando la atención domiciliaria, en caso de que eso cambie", comparte Sonia. “Cualquiera que haya experimentado Alzheimer u otra demencia en su familia sabe que esta enfermedad puede ser muy impredecible. Tienes que pensar en lo que te espera”.
La importancia de la Educación Sobre la Enfermedad de Alzheimer
Si bien Sonia se ha inscrito de manera proactiva en el servicio de compatibilidad de ensayos clínicos TrialMatch® de la Alzheimer’s Association, sabe que los ensayos no son un tema fácil para que otros latinos hablen con su familia, especialmente en medio de la enfermedad. "A menudo es difícil sacar a relucir el tema del Alzheimer, ya que el estigma aún prevalece".
Sonia aborda este obstáculo en la comunicación con la educación. “Si la comunidad hispana/latina no habla de esta enfermedad y no se involucra en los ensayos clínicos, no podemos acabar con esta enfermedad. Necesitamos más datos para comprender por qué los hispanos mayores se ven afectados a una tasa que es aproximadamente 1,5 veces más probable que los blancos mayores ”, dice. "Y aunque hemos visto que la enfermedad se desarrolla gradualmente para algunos, en otros casos, puede llegar con una velocidad inmensa".
La educación de Alzheimer también asumió un papel importante en el voluntariado de Sonia porque se dio cuenta de que muchas personas en su comunidad estaban mal informadas sobre la enfermedad. “Es imperativo crear conciencia sobre la enfermedad de Alzheimer en la comunidad latina, y concienciar sobre el diagnóstico temprano. Si bien es posible que no pueda prevenir la enfermedad, puede estar preparado para vivir su mejor vida si recibe un diagnóstico". Además, se enfoca en brindar grupos de apoyo en el idioma nativo de una persona, impartidos por alguien que se parece a ella. "Esto hace una diferencia enorme. Tener opciones es importante en la prestación de cualquier servicio y su éxito general".
Acción de Promoción
Sonia encuentra inspiración a través del foro de defensa anual
Alzheimer's Impact Movement Advocacy Forum, el principal evento de defensa de la enfermedad de Alzheimer del país. A través del foro de defensa y sus esfuerzos durante todo el año, ha construido una relación y se complace en contar con la atención y el apoyo de sus funcionarios electos, incluido el congresista Mondaire Jones (D-NY). “La capacidad de llegar a las personas que pueden influir en el cambio necesario en nuestras comunidades permite futuros éxitos en la lucha para acabar con esta enfermedad. Y cuando mis compañeros defensores y yo les contamos a los legisladores sobre nuestras conexiones personales con la enfermedad, nuestros funcionarios electos a menudo se abren y comparten sus propias experiencias ”, dice. "Tenemos que inundar a las comunidades con nuestro mensaje, ya sea el llamado a un mayor financiamiento para la investigación del Alzheimer o al apoyo de proyectos de ley como la
Ley de Equidad en Neurociencia y Ensayos Clínicos de Alzheimer (ENACT), enfocados en aumentar la participación en ensayos clínicos entre poblaciones subrepresentadas".
Cuando un proyecto de ley por el que ha abogado se convierte en ley, Sonia dice: “Es asombroso saber que usted participó en su éxito. Debido a todo el trabajo que hace la Alzheimer‘s Association para mover la aguja con el apoyo de personas como yo, defensores que luchan todos los días, estos hitos son posibles y muy impactantes. Me encanta ver cómo nuestro arduo trabajo se hace realidad".
El Camino a Seguir
Al compartir sus propias conexiones con el Alzheimer y la demencia, “las personas se abren y, a menudo, están más dispuestas a tomar medidas”, dice Sonia. “Mi objetivo es concienciar a la comunidad hispana/latina de los recursos disponibles para informarlos y apoyarlos mientras enfrentan esta enfermedad y prepararlos para actuar como defensores una vez que estén listos para participar.
Ser voluntaria de la Alzheimer’s Association es muy querido para mí. Este trabajo voluntario me ha permitido hablar y hacer oír mi voz. Creo que mi padre estaría muy orgulloso de mí, como siempre lo estuvo. Y aunque es posible que mi madre no sepa exactamente lo que hago, seguiré defendiendo a ella y a todas las personas que viven con la enfermedad y sus familias. Si se une a mí, tengo la esperanza de que podamos llegar al día en que ninguno de nosotros tenga que enfrentar esta enfermedad nunca más”.
Descubra cómo puede participar con la Alzheimer’s Association.
Acerca: Sonia lucha para acabar con el Alzheimer como defensora voluntaria del capítulo Hudson Valley de la Alzheimer’s Association.