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十一月是全國家庭照顧者月

在1997年,克林頓總統將感恩節這星期定為感謝及榮耀照護者的時間,此後擴展為11月為全國家庭照顧者月。在11月期間,我們認識到照護工作對生活的影響,並感謝在美國超過1500萬名照護阿滋海默症患者的照護者。



管理壓力,成為健康的照護者的十種方法
照護他人的壓力可能讓你無法承擔。但重要的是,照顧你的健康要放在優先順位。 照顧自己可以幫助你成為一個更好的照顧者:

  1. 找時間休息: 考慮使用喘息服務,好讓你有時間做你喜歡做的事。
  2. 了解社區內有哪些資源: 成人日間服務、居家協助以及送餐服務等,都是可以幫助你的資源。
  3. 成為受過教導的照護者: 隨著病情的發展,照護者可能需要新的照顧技巧與策略。
  4. 尋求幫助及找到支持: 阿滋海默症協會各地區的互助小組、免費的全年無休二十四小時的諮詢專線, 網路社群 (ALZConnected®)都可以給你安慰和指導。
  5. 作出法律及財務計劃: 得到阿滋海默症的診斷之後就將計劃安排好是很重要的。這個步驟將讓患者有機會參與決定,同時也向照護者提供指導。
  6. 壓力管理: 試著找到適合你的放鬆技巧。如果壓力大到不堪負荷,請尋求醫生或諮商師的幫忙。
  7. 好好照顧自己: 注意飲食健康,運動和充分時間休息。
  8. 知道你已經盡力了: 記得你所提供的照護已經造成了改變,而且你已經盡你最大的努力了。
  9. 隨遇而安: 阿滋海默症患者及他們的需要會隨著時間而改變。如果他們的需求超過你能承擔的,請利用社區的資源。
  10. 定期看醫生: 請抽時間定期檢查身體。留意有沒有感到疲憊不堪、失眠、或食慾和行為有所改變。對症狀置之不理,會影響到你的健康。
有任何照護上的困難與問題,請隨時致電我們24小時全年無休的諮詢專線:800.272.3900,或上網阿滋海默症和失智症照護者中心:alz.org/care


與爸爸溝通的故事    - 阮繼偉

[父親簡介]
我爸爸今年89歲。樂觀,寡言,笑口常開,與家人融洽。每日早起,開心食早餐,看報,晨運,然後用他的手提電腦上網,煲電影,一套接一套。晚飯後同媽媽弟妹看電視。9:30pm就寢。我父親有食藥,身體還好,食得,睡得,消化良好。雖然半夜有夜尿。最近幾年都如是。可是好景不常。自從去年四月觀賞櫻花之旅之後,就起了很大變化。我父母和兩位妹妹,因嚴寒延續兩星期,他們錯過櫻花盛開。父親卻染上風寒。得了肺炎。將此一竭不振。百無聊賴,對人生毫無樂趣,毫無依戀。成日閉目, 喃喃自語。不再打開他的手提電腦,不再上網,六個月後,醫生診斷出他有初期的憂鬱症,及腦退化症。而開始食藥。

[未上訓練班前]
可惜因為對腦退化症缺少認識,我們並未當他是病人看待。時時據理力爭,處處和他講理:
諸如,當他染肺炎住院,因吸入氧氣度不夠,物理治療師教我父親用口的呼吸器鍛練氣量。久而久之,他用口呼吸取代鼻呼吸。所以每次見他用口呼吸,都提醒他:爺爺不要用口呼吸,要用鼻呼吸;
當我們一齊晨運,行下坡時,他常用小步行,慢慢身體自然會加速,最後失去平衡。我要出手扶他。每次落斜坡,我都提醒他:爺爺不要小步行。大步一步一步行, 大步一步一步行。我嘴邊常掛著:『不要這樣不要那樣;』有次更甚。
由於他天天無病呻吟,怨天尤人,大聲疾呼:天啊!我很慘呀!畀我死啦!生不如死呀!有一天我忍無可忍。對他說:爺爺你應該知足應該感恩, 你無病無痛,可行可走,不用睡病床,不用插喉。你真是:『身在福中,不知福。』這句說話像一把巨斧砍斷我和父親之間微妙的關係。知錯難返,悔不當初。
父親常用『身在福中,不知福』來自愚,更無故謾罵他人。每個拜六,我妹妹都接送母親去教堂。他每個拜六都說他們從事見不得人的勾當。冠以莫須有的罪名,大吐污言穢語。有時六弟好言相勸。父親反而作勢要攻擊他。我們都不知所措。

[上完看護訓練班]
上完阿滋海默症協會的看護訓練班又如當頭棒喝,聚然大悟。對病人最忌就是『講理』。同病人據理力爭是大錯特錯,只會適得其反,引起反感,因為他們已不能分辨事理。正確的做法就是引開他們的話題或工作,講述正面的事宜,做有益身心的動作。
學了一些有效延遲腦退化症的活動: 同爸爸一齊睇相簿,重溫他美麗的時光,講講他年輕時的威水史。雖然事故已經重複多次,仍然講得津津有味,滔滔不絕。玩橋牌、摺衣服、掃掃地、弟妹輪流探望他,與他談天說地。多點聆聽,行公園,漫步海邊,遊車河。
照顧好自己,才可照顧好病人。 照顧失智症病人,有時真是『心力交瘁』。弟妹輪流分配晚上照顧爸爸,輪流休息一日半日,以便減輕母親及大家照顧爸爸的壓力。
 
[未能知行合一]
雖然受過訓練,明知居家安全是很重要,但未能知行合一,未能及時安裝安全鎖。6/25/18  凌晨兩點,爸爸自己開了兩重門行出街。遊離浪蕩,行到筋疲力盡,倒臥在街道上。不幸中之大幸,當時沒有車經過;又有一班年輕人見到及時報警,送去醫院。當時爸爸不記得地址,只記得他的名: Joseph Yun。母親四點才從睡夢中扎醒,不見爸爸,叫弟妹齊齊找。發現兩道前門敞開,不知爸爸去向。在家附近尋找,一個小時後才打緊急熱線求助。得警察通知,爸爸三點而入院。所幸只是輕傷,現在想起心還有餘悸。
母親常埋怨,悶死。爸爸常對她污言穢語。醃尖刻薄。明知爸爸是病人,但都不免發吓牢騷!所以弟妹提議她休下息,度假,去東岸探親,以紓緩壓力。
三妹常載父母遊街,散心。間中爸爸發脾氣,用拐杖敲打車門,下令立刻回家,妹妹都覺得難以適從。
心知不應同父親評理,但有時亦會犯錯。一個傍晚,我和太太探爸爸。他說今晚有共軍來快點逃亡。爸爸年輕時曾被捉去勞改營兩年半。不要怕。我們已打贏共軍, 所以不用逃亡。但爸爸說, 你說不中聽。你們不用留下,回去吧!

[尚待探索的領域]
現在我父親只對熟人會反抗,惡言相向,對陌生人滿面笑容,言聽計從。 住院期間完全聽從護士的吩咐。父親的主診醫生說:她也有同類的病人,但她不知其所以然。
父親的神智時好時壞:有時他說他現時在廣州,有時同已死的人談天,有時清醒得很。有一天我七弟問父親,聽說你用拐杖打服務員,以後他怎會再幫你呢? 父親說,我只想『哄哄』他…

[結語]
照顧失智症病人是一份艱巨的工作。需要對該症有深刻的認識,及專業的培訓。慶幸國際及本國都投入大量資金來研究及推廣。就在我們身邊的阿滋海默症協會。有資深和經驗的導師不遺餘力訓練我們,教導我們。祝大家每日認識失智症多一點,每日用更有效的方法,照顧病患,及照顧自己。早日成為失智症資深看護。